Na passada segunda-feira o Arcos em Destaque fez eco de uma campanha de angariação de fundos para a cirurgia à anca de uma pequena bebé, de nome Maria Eduarda. Fizemo-lo porque ao ver fotografia da Maria Eduarda ninguém consegue ficar indiferente. É uma bebé de sorriso meigo e olhos brilhantes que ainda quando só tem 14 meses de vida já sofreu muito e por isso, quisemos conhecer mais a fundo a história desta família que luta para que a pequena Maria possa ter uma vida normal.
Hélio Castro, natural de Arcos de Valdevez (freguesia de Aguiã) e Filipa Azevedo, natural da Maia, são os pais de Maria Eduarda e foi com eles que estivemos à conversa para nos contarem a sua história “A Maria Eduarda esteve toda a gestação sentada, com a perninhas ao lado da cabeça, Nós não prevíamos que iria acontecer uma coisas destas, mas a classe médica que acompanhou a gravidez sabia que a probabilidade da Maria nascer com uma displasia era muito alta. Mas nunca ninguém nos disse nada”, começa por contar Hélio, pai da pequena Maria Eduarda.
A Maria nasceu com uma infeção numa das pernas, e por consequência desta infeção, esteve internada durante três semanas, a fazer antibióticos, e nessa altura, a família fez o pedido à ortopedia para acompanhar a Maria porque já era visível que ela tinha algum tipo de displasia. Hélio e Filipa contam que, na altura, ainda não sabiam da gravidade da condição da Maria, nem o grau de displasia que ela tinha “depois de ser submetia a exames descobrimos que a Maria tem uma luxação, que é o nível mais grave da displasia. As ancas estão completamente fora do sítio, e depois daquelas três semanas de internamento e de antibióticos, quando foi dada de alta, já veio para casa com o dispositivo Kozla.”
O dispositivo Koszla é uma tala (arnês) de abdução desenvolvida nos anos 60 do século passado, em que a distância de abertura das ancas é regulável através de uma barra rígida moldável.
“Esta primeira fase de tratamentos da Maria foi feita no Hospital de São João, na ala de ortopedia, por uma médica. Era ali que a Maria estava a ser seguida. Ia lá regularmente apertar o arnês e esteve assim sensivelmente um mês, com o arnês colocado. Mas infelizmente este dispositivo não fez efeito nenhum. Aliás, eles (médicos ortopedia) desistiram de colocar mais o arnês. Nós pagamos o aparelho do nosso bolso, porque não é comparticipado, e, entretanto, a médica que estava a acompanhar a Maria saiu do hospital e fomos transferidos para outro médico”, contam.
Filipa e Hélio explicam que, numa primeira instância, ficaram tranquilos com a mudança de médico “a Maria passou a ser seguida por um médico mais velho, que teria mais experiência, pensamos que estaríamos bem entregues, mas a realidade é que o processo estava a ser demasiado longo e não obtínhamos respostas”, afirmam.
A Maria, tão pequenina, já sofreu muito. Ao todo, esteve engessada desde os tornozelos, até à cinta durante mais de sete meses “a Maria teve uma primeira fase de gessos, durante três meses seguidos, e diziam-nos que estava a corre tudo muito bem. Mas passados quinze dias, quando fomos para lhe trocarem mais uma vez o gesso, o médico disse que estava tudo mal. Que o tratamento não estava a funcionar. Que as ancas continuavam completamente fora do sítio, que nada tinha resultado. E nesse mesmo dia foi internada durante cindo dias para fazer um tratamento chamado: tração.”
A tração é um tratamento médico para tratar a displasia que consiste em prender a bebé à cabeceira da cama mediante um body e com três quilos de peso em cada perna para as ‘puxar para baixo’. Mas, mais uma vez, o tratamento não surtiu efeito. Nesta fase os pais da Maria, perguntaram se não era possível avançar para uma cirurgia. Um procedimento que ainda quando é evasivo, poderia dar uma nova esperança à pequena Maria, para deixar atrás tratamentos dolorosos que não estavam a funcionar “mas foi-nos recusada essa hipótese. Sem nos explicarem o por que. Simplesmente disseram que a Maria ainda não estava pronta para uma cirurgia. A única opção que nos davam era continuarmos com os tratamentos de gesso e de tração.”
Depois do último tratamento de tração ao qual a Maria foi submetida voltou para casa ainda com as ancas engessadas “o doutor recomendou que ela usa-se um gênero de almofada, que não é bem uma almofada, é um dispositivo que se coloca e que obriga a Maria a ter sempre as pernas abertas, que não as possa juntar, é tipo uma fralda exterior, que cria muito desconforto na bebé”.
A família conta que foram várias as consultas que tiveram para tentar agendar a cirurgia, mas a resposta do médico era sempre a mesma: que a Maria não estava pronta “sempre que falávamos com o médico e questionávamos para tentar perceber a situação dela, se poderíamos ter prognósticos, o médico nunca nos ajudava. Nunca respondeu às nossas interrogantes. Não nos ajudava, não nos esclarecia. Sentíamos que, ao perguntar, ele achava que estávamos a por em causa o seu profissionalismo, mas não era nada disso. Nós só queríamos perceber como é que a Maria estava. Mas neste tempo todo nunca tivemos uma resposta concreta. Andamos sempre às escuras”.
Na última consulta que tiveram para pedir a cirurgia foi uma consulta muito difícil “além de tudo o que se passou na consulta, onde fomos tratados de uma forma bastante fria, sem humanidade, foi-nos dito que iriam pedir a cirurgia mas que antes a Maria tinha de passar novamente pelo tratamento de tração. E nós não aceitamos e decidimos ir à procura de uma segunda opinião.”
a única coisa que queríamos era poupar a Maria. Durante os sete meses que a Maria esteve com gessos ela trocava-os de 15 em 15 dias. Sempre que a Maria troca de gesso leva uma anestesia geral, vai ao bloco operatório, e só assim é que é trocado o gesso. Entre raio x, anestesias gerais, no espaço de um ano, perdi a conta de quantas vezes fez este procedimento.”
Filipa azevedo. mãe maria eduarda
Foi então que “decidiram tirar uma segunda opinião no privado. Sabíamos que o médico tinha boas referências, com muita experiência em problemas como o que a Maria tem e assim, pedimos todo o relatório médico no Hospital de São João, e levamos tudo. Este médico ao observar a Maria disse que podíamos retirar a almofada que ela estava a usar porque não resolvia nada, e era só desconforto para a Maria. Um dinheiro que investimos e que, mais uma vez, não ajudou em nada”.
A família soube depois desta segunda opinião e mediante os RX’s feitos que a cabeça do fémur nas pernas da Maria não é visível “algo que para a idade que ela tem já devia ser visível. Uma informação que o médico do São João nunca partilhou connosco. Nós desconhecíamos esta informação. Nunca nos explicaram nada disto. Isto pode traduzir-se em que a Maria possa nunca vir a ter umas ancas ‘boas’”, conta a Filipa.
“Aquilo que o médico nos explicou para isto ter acontecido é que, provavelmente, durante os tratamentos que a Maria esteve a fazer aquela zona pode ter estado sem irrigação de sangue o que fez com que a cabeça do fémur não desenvolvesse como era suposto”.
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A segunda opinião médica que Filipa e Hélio ouviram fez toda a diferença para eles “com este diagnóstico e a opinião deste médico se nós já estávamos desacreditados em relação ao outro, porque nunca tivemos informações, e continuavam a nos propor um tratamento muito parecido a todos aqueles que nunca funcionaram, depois de sabermos estes novos pormenores da situação da nossa filha, depois de nos ter sido ocultada informação crucial, a nossa decisão foi desistir de ser acompanhada no Hospital de São João e passar para o privado”, esclarecem.
Filipa e Hélio decidiram optar pela opção no sistema privado porque “aquilo que nos estavam a propor era mais do mesmo. Voltar a passar por tratamentos dolorosos e que não resolviam nada”.
A Maria agora encontrou a possibilidade de ter uma vida normal. De andar, de frequentar uma creche, de conhecer crianças da sua idade, de brincar…de andar!
Por muito que haja pessoas que discordem da decisão tomada por estes pais eles só fizeram aquilo que qualquer pai faria pelos seus filhos ‘ir até ao fim por uma solução’. Filipa e Hélio felizmente encontraram a luz ao fundo do túnel que procuraram incansavelmente, durante 14 meses.
Agora a Maria tem uma esperança palpável. Os seus pais precisam de ajuda para conseguirem proporcionar à Maria viver o mundo como o resto das crianças o fazem. Percorrer a vida pelos seus próprios pés.
Assim, Filipa e Hélio criaram uma campanha de angariação de fundos para reunir o dinheiro necessário para a cirurgia da Maria. A família está toda unida em prol de um só objetivo: proporcionar à pequena Maria uma vida normal e sem o sofrimento pelo qual tem passados nos seus 14 meses de vida.
A campanha está disponível através do link: https://www.gofundme.com/f/cirurgia-da-maria?utm_campaign=p_cp+share-sheet&utm_medium=social&utm_source=facebook
Quem quiser contribuir doutra forma também o poderá fazer através de MBWAY pelos números de telefone: 917084897 / 934229810 ou mediante o IBAN: PT50 0018 0003 4418 3069 0207 5
Filipa e Hélio agradecem profundamente todas as mensagens de apoio, contributos e toda ajuda que as pessoas têm disponibilizado “estamos muito agradecidos e assoberbados com a onda de carinho e solidariedade em torno da Maria. Muito obrigado a todos,“ concluíram, emocionados, os pais da Maria.
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